Roermond

De begrippen mantelzorg en mantelzorger waren tot 4 jaar terug nagenoeg onbekend. Dat ze nu van belang zijn komt door de giga-overheidsbezuinigingen in de zorg. Daardoor is er nu schaarste aan zorgverlening en is mantelzorg erg belangrijk geworden.

In december 2014 deed de accountmanager van het WMO-team van de gemeente Roermond, in cafe de Ster te Maasniel, een belangrijke uitspraak over de ondersteuning van een zorgvrager. Dit had te maken met de ondersteuning voor mensen die verhuizen van een zorginstelling terug naar huis. Die uitspraak was ook van belang voor een zorgvrager, die als gevolg van een indicatie van de huisarts thuis voorzieningen nodig zou hebben.

De accountmanager zei dat het WMO-team de indicatie van een zorginstelling of huisarts niet zou accepteren. Die zou veel te luxueus zijn en te duur uitvallen. Het WMO-team zou na de thuisplaatsing zelf een eigen indicatie stellen betreffende de huishoudelijke hulp en voorzieningen want dit zou voordeliger zijn.

Deze uitspraak was in overeenstemming met al eerder uitgevoerde praktijk van het WMO-team. Zorgvragers en hun mantelzorgers hadden de afgelopen 4 jaar vaak vervelende ervaringen opgedaan bij deze zgn. transitie.

Hoe gaat dat in zijn werk? Vooraf aan de thuisplaatsing wordt er door een therapeut van de zorginstelling of door de huisarts, na een huisbezoek, een indicatie gesteld over wat noodzakelijk is voor een goede zorgverlening in de thuissituatie, zodat op de dag van de thuisplaatsing alles in orde is en goede zorg gegeven kan worden. Dit moet dan worden aangevraagd bij de WMO van de gemeente. Maar doordat de uitvoerders van de WMO in Roermond dit niet accepteren en er pas na de thuisplaatsing een gemeentelijke indicatie wordt gemaakt, vindt de uitvoering daarvan veel te laat plaats. Met alle nadelige gevolgen van dien, zoals het niet goed verlopen van het herstelproces van de zorgvrager. Er is vaak een terugval na de thuisplaatsing, die niet zou hebben plaats gevonden als de voorzieningen en evt. huishoudelijk hulp, direct aanwezig zouden zijn geweest. Dit veroorzaakt ook veel stress bij de mantelzorger. Deze moet zich onnodig zorgen maken over de herindicatie en begrijpt niet waarom het met minder moet dan de professionals van de zorginstelling of de huisarts hebben aangegeven. De mantelzorger ergert zich hieraan en verliest veel energie en tijd aan procedures, bezwaar maken, enz. net op het moment dat zijn of haar zorgverlening het meest noodzakelijk is. Dit is niet goed voor het herstelproces.

In het mantelzorgpanel is dit in het begin van 2015 besproken. Gezegd werd dat het veel beter is dat het WMO-team bij een verzoek om ondersteuning vooraf aan de geplande datum van thuisplaatsing met de zorginstelling en/of huisarts gaat overleggen. Met als doel dat er één indicatie komt en dat voorzieningen tijdig worden gerealiseerd. Dit is veel belangrijker voor een mantelzorger dan de zgn. mantelzorgwaardering en het planten van een mantelzorgboompje.

De wethouder Smitsmans heeft dit ten dele opgepakt en heeft er voor gezorgd dat er overlegsituaties tussen de verschillende groepen zijn ontstaan via zgn. gesprekstafels die op 7 november zijn begonnen in het stadshuis aan de markt en nu worden voortgezet in het project “oog voor de mantelzorger”. Of dit tot een concreet resultaat heeft geleid is (nog) niet duidelijk.

In november 2015 werd Roermond gekozen als meest mantelzorgvriendelijke gemeente van Limburg, mede door het streven om tot samenwerking, verbinding, te komen tussen de verschillende partners die belangrijk zijn voor goede zorg thuis. Het realiseren van een bedrag van € 175 als mantelzorgwaardering is voor veel mantelzorgers een positief signaal. En dat Roermond een dementievriendelijke stad wil worden klinkt ook heel goed.

De vraag is nu, is Roermond het werkelijk waard om als meest mantelzorgvriendelijke gemeente van Limburg benoemd te worden? Deze vraag wordt hier niet beantwoord. Het is aan u als lezer om daar een oordeel over te vellen. Hieronder wordt ingegaan op twee belangrijke groepen mantelzorgers aan wie de mantelzorgwaardering niet wordt toegekend. Vervolgens wordt er gekeken naar een groep mantelzorgers waaraan bijna geen aandacht wordt geschonken en waar nauwelijks verbinding mee is.

Mantelzorg voor zorgvragers in een instelling

Een groep die de mantelzorgwaardering van de gemeente niet krijgt, betreft de mantelzorgers voor zorgvragers die zich in een zorginstelling bevinden en daar dag en nacht verzorging krijgen. De reden is dat deze mantelzorgers al een waardering krijgen of zouden moeten krijgen vanuit de zorginstelling, dus van o.a. de Zorggroep, Proteion en het ziekenhuis. Wettelijk is het ook zo dat zorginstellingen verplicht zijn aandacht te besteden aan ‘hun’ mantelzorgers en dit zou dan vanuit de zorgverzekeraar vergoed moeten worden.

In de praktijk blijkt dat zorginstellingen zeer geïnteresseerd zijn in mantelzorgers en ook in vrijwilligers. Niet alleen om ze te waarderen maar vooral ook om ervan te profiteren. Door de omvangrijke bezuinigingen, met name op het uitvoerende personeel, zijn mantelzorgers en vrijwilligers zeer gewenst. Zij zijn zelfs hard nodig om werkzaamheden te verrichten, die vroeger werden uitgevoerd door betaald personeel. Deze werkzaamheden zijn niet alleen gericht op ontspannende activiteiten, het doen van uitstapjes e.d. maar ook op het schoonhouden van kamers, koffie zetten en inschenken, helpen bij het eten en daarna afwassen. En er wordt zelfs verwacht dat mantelzorgers en vrijwilligers de stoep schoonhouden van bladafval en sneeuw zodat de zorgvrager kan gaan wandelen met een rollator of rolstoel.

Wat erg opvalt is dat de zorginstellingen, zoals die van de Zorggroep, bewust of onbewust geen onderscheid maken tussen vrijwilliger en mantelzorger. Een mantelzorger die voor een familielid of goede kennis zijn best doet en dat goed doet wordt gevraagd, zelfs onder druk gezet, om dat voor de hele groep van een afdeling te doen. Dit ligt ergens ook wel voor de hand. Een stoep schoonmaken doe je voor alle bewoners, dat geldt ook voor opruimen van een gezamenlijke ruimte, een toilet schoonmaken, afwassen etc. Wat je ziet is dat een enthousiaste mantelzorger dat in eerste instantie ook graag doet, want ‘ik ben er toch’. En het ligt voor de hand dat je aandacht geeft aan een persoon die zich op dezelfde afdeling bevindt, maar voor wie nooit een mantelzorger komt. Een vlaai meebrengen doe je ook niet voor één persoon. Maar op de langere duur wordt dat stilzwijgend als normaal beschouwd, er komt steeds meer bij en dan wordt het vaak teveel. Er ontstaat een kribbige sfeer en een gevoel van misbruik. De mantelzorger verwijt het personeel van de instelling te weinig te doen, niet goed te letten op medicatie en eetgedrag en bewoners niet op tijd te douchen. Het aangesproken personeel heeft het vaak al te druk en verwijt de mantelzorger zelf te weinig te doen en dat zij zich niet houden aan beloftes en toezeggingen.

Als zorgmanagers het onder elkaar over mantelzorgers hebben dan wordt vaak gezegd dat de taken maar door mantelzorgers gedaan moeten worden. Als een cliënt zegt geen mantelzorger te hebben, dan wordt gevraagd naar familie die deze taak op zich kan nemen of wordt de mantelzorger van een ander benaderd.

Als je bij de instellingen van de Zorggroep vraagt wat voor bijzonders ze doen voor mantelzorgers, dan wordt gezegd dat er een feestelijke avond voor ze wordt georganiseerd in de Ridder van Asenrode in Asenray. Dat blijkt dan dezelfde avond te zijn die ook voor de vrijwilligers wordt gehouden en officieel als vrijwilligersavond is benoemd. Er gebeurt bij de instellingen nagenoeg niks aan mantelzorgwaardering, terwijl hier vanuit de zorgverzekeraars wel budget voor is. De gemeente Roermond zou zich hier mee moeten gaan bemoeien, want het gaat wel om inwoners van de stad.

Mantelzorgers die een vergoeding krijgen uit een PGB

Een tweede groep mantelzorgers die geen mantelzorgwaardering ontvangt, betreft de mantelzorgers die een vergoeding ontvangen uit het PGB dat aan hun zorgvrager is toegekend. “U wordt betaald uit een PGB en dan komt u niet in aanmerking” is het antwoord op een ingediende aanvraag. Dit klinkt niet echt mantelzorgvriendelijk. Op het eerste gezicht zit hier wel een logica in. De vergoeding uit een PGB is meestal aanzienlijk hoger dan het bedrag voor de waardering van mantelzorgers. Opvallend is wel dat in 2015 mantelzorgers via de SVB wel degelijk een mantelzorgcompliment kregen. Dit gebeurde automatisch nadat het aanvraagformulier werd opgestuurd.

Wat vergeten wordt is dat een zorgvrager die een PGB heeft veel zorg nodig heeft, vaak ernstig chronisch gehandicapt is en vaak 24 uur per dag zorg nodig heeft. De indicatie voor een PGB wordt immers niet zomaar afgegeven. Door allerlei corruptieverhalen is het PGB echter in een kwaad daglicht komen te staan. Maar die corruptie betrof niet gewone mantelzorgers of familieleden, maar malafide zorgverleners en adviesbureautjes. Daarnaast moet de mantelzorger over een vergoeding uit een PGB loonheffing betalen. Het uiteindelijke netto te ontvangen bedrag valt daardoor nogal tegen.

In 2014 is besloten dat de gemeenten, via de WMO, de PGB’s voor begeleiding moeten regelen en uitkeren en de zorgverzekeraars de PGB’s voor verpleging en verzorging. Alle PGB’s moeten via de gemeente of zorgverzekeraar geherindiceerd worden, via een keukentafelgesprek en/of indicatie van een wijkverpleegkundige. 2015 was een overgangsjaar, waarin alles nog zoveel mogelijk normaal werd uitgekeerd. Het proces van herindicatie is nog niet klaar. In Roermond is de periode van overgang verlengd tot mei 2016.

In 2014 is door de Rijksoverheid besloten dat gemeenten verantwoordelijk zijn voor het toekennen van de PGB’s. Dit valt voortaan onder de wet WMO. Alle PGB’s moeten via de gemeente of door de zorgverzekering opnieuw worden geïndiceerd. Dit gebeurt door middel van keukentafelgesprekken en/of door een indicatie van de wijkverpleegkundige. 2015 zou een overgangsjaar zijn, waarin alles zoveel mogelijk bij het oude bleef. Maar het blijkt dat het proces van herindicaties nog lang niet klaar is, daarom is in Roermond de overgangsperiode verlengd tot mei 2016.

Er zijn nu een aantal keukentafelgesprekken gevoerd en daarover zijn verslagen opgesteld. Nu wordt duidelijk wat eerder al werd gevreesd. De WMO-teams van de gemeenten, Roermond niet uitgezonderd, zijn op grote schaal bezig de PGB’s voor individuele begeleiding af te schaffen. De zorgverzekeraars zijn eveneens op grote schaal bezig om de PGB’s voor verpleging en verzorging af te schaffen. Tegelijkertijd gaat de eigen bijdrage, die de zorgvrager met een PGB moet betalen, per 1 januari 2016 aanzienlijk omhoog voor de wat hogere inkomens. Na de loonheffing blijft er van dat PGB heel weinig over, als het PGB überhaupt al wordt toegekend.

Het afkeuren van de PGB’s gaat, naar het gevoel van de zorgvrager en mantelzorger, door middel van een woordenspel. De zorgverzekeraar wil alleen de ‘niet in te plannen zorg’ uit een PGB vergoeden. Helpen bij het douchen, aankleden, eten, medicatieverstrekking enz. wordt tijdgebonden verklaard. Hiervoor kan dan een tijdgebonden afspraak worden gemaakt met een zorginstelling die een verpleegkundige inhuurt voor deze activiteiten, die dan rond een afgesproken tijdstip aanwezig moet zijn. Maar zo gaat het in de praktijk van het leven niet. Uiteindelijk doet de mantelzorger toch veel meer. Hij of zij zorgt ervoor dat het huis is opgeruimd en legt alles klaar. Dan komt de wijkverpleegkundige langs voor een snelle controle, en het is dan nog maar afwachten of die op tijd komt. Vaak is het op tijd komen een half uur voor of na het tijdstip.

Wat is dan ‘niet in te plannen zorg’? Je zou kunnen denken aan het letten op juiste medicatie en opslag daarvan bij veranderingen, het erop toezien dat de therapie goed verloopt en dat die op een ander moment kan doorgaan als de planning verandert. Actie ondernemen bij onverwachte complicaties, ernstige ziekte en overlijden van familie die bezocht moet worden.

Maar dit is volgens de wijkverpleegkundige allemaal begeleiding en dan ligt de beslissing hierover bij de uitvoering van de WMO door de gemeente. Maar het WMO-team van de gemeente noemt alle begeleiding ‘gebruikelijke begeleiding’. En daarvoor is het PGB niet bedoeld. Je moet dan begeleiding gaan benoemen die niet gebruikelijk is, maar ja, wat is dat? Je zou dus een onderscheid moeten maken tussen gebruikelijke en niet gebruikelijke begeleiding, maar wat houdt dat dan in?

Het betekent kortom dat juist het PGB-deel dat voor vergoeding aan een mantelzorger of familielid toegekend kan worden voor een groot deel gaat verdwijnen. Hierdoor komt deze mantelzorger in een gedwongen situatie, want de mantelzorgtaken gaan gewoon door, ook zonder vergoeding of betaling. Je kunt niet zomaar stoppen als de vergoeding wegvalt. In de situatie van normale loondienst kan dat wel. Als je geen loon meer krijgt dan stop je met dat werk en zoek je iets anders..

De organisatie voor mantelzorgers, Mezzo, beschouwt het stopzetten van de PGB’s voor individuele begeleiding en verzorging, in de meeste gevallen, als een vorm van dwang of misbruik van de mantelzorger. En dit pakt uiteindelijk negatief uit voor de zorgvrager. Het zijn vooral de leuke dingen die wegvallen. Door het kwijtraken van het PGB is er vaak geen geld meer over voor iets extra’s.

Mantelzorg voor personen met een psychische beperking

Tenslotte is er nog een groep mantelzorgers waaraan nauwelijks aandacht wordt gegeven, terwijl het de meest zware vorm van mantelzorg betreft. Het gaat om de mantelzorg voor iemand met een psychische handicap. Uit onderzoek blijkt dat bij het wegvallen van mantelzorg in deze groep er bij meer dan 50% direct opname volgt in een instelling.

De afgelopen jaren is er op de GGZ sterk bezuinigd en dan met name op de psychiatrie. Deze bezuinigingen hebben een grote impact op het belang van mantelzorg en de belasting van mantelzorgers.

Het stellen van een juiste diagnose in de psychiatrie is een groot probleem. Maar om een behandeling vergoed te krijgen van een zorgverzekeraar moet een instelling een diagnose stellen die aanvaardbaar is. Hoe zwaarder de diagnose, des te groter het bedrag dat vergoed wordt. De diagnose schizofrenie geeft bijvoorbeeld de hoogste vergoedingen en er wordt dan veel medicatie verstrekt. Dat is kassa voor de instelling en de farmaceutische industrie. Er heeft de laatste jaren (te) veel overdiagnose plaatsgevonden en daardoor is de GGZ veel te duur geworden. Daarom wordt er nu in de GGZ erg veel bezuinigd.

Een groot probleem van de diagnoses schizofrenie en chronische psychose is bovendien dat een duidelijk ziektebeeld, behandeling en medicatie niet vastliggen. Het is veelal ‘trial and error’ (zie daarvoor www.schizofreniebestaatniet.nl ). De medicatie, anti-psychotica, moet eerst uitgeprobeerd worden, zowel het soort medicijn als de hoeveelheid. Ze hebben allemaal ernstige bijwerkingen, zie bijv. Risperdal en Latuda. Bij de ene persoon met schizofrenie is het ziektebeeld heftig, maar bij een andere persoon met dezelfde diagnose is het ziektebeeld veel zachter en kan er makkelijk mee worden omgegaan en is er mee te leven.

Door de bezuinigingen en het afbouwen van bedden in de instellingen, wordt er overgegaan van instellingsbehandeling naar ambulante behandeling en van ambulante behandeling naar basiszorg.

In die basiszorg kan begeleiding, eventueel betaald uit een PGB, belangrijk zijn. Mantelzorg wordt hier dus erg belangrijk. In de media komen er berichten van verwarde personen die onheil aanrichten maar dit zijn slechts incidenten. Voor het overgrote deel gaat dit proces stilletjes en onzichtbaar en doen mantelzorgers hun best. Er zijn duizenden personen die kampen met een dergelijke aandoening die helemaal niet opvallen, door goede begeleiding en verzorging thuis. Door de negatieve sensatieverhalen in de media krijgen zorgvragers echter een stigma opgeplakt en raken zij zelf en hun mantelzorgers  geïsoleerd.

Gelukkig is er ook een positieve ontwikkeling. De ‘verbindende gesprekstechniek’ is een belangrijk hulpmiddel voor mantelzorgers. Deze is ontwikkeld door Jules Tielens. Deze gesprekstechniek houdt in dat je betrouwbaar blijft voor de zorgvrager en de eventuele wanen en paranoïde gedachten niet bestrijdt, maar omzeilt. Het ‘triggeren’ wordt daarmee uit de weg gegaan en dat zorgt voor ontspanning. Dit is voor mantelzorgers ook een begaanbare weg.

Tielens heeft in Amsterdam in het Brouwershuis een praktijk opgericht die het goed doet en veel minder kost dan de behandelingen en medicaties in andere zorginstellingen. Met deze werkwijze lukt het ook om samenwerking te vinden met ondernemers voor het vinden van betaald werk. Daarom is dit zeer interessant voor zorgverzekeraars. Deze behandeling zit dan ook in het basispakket van de zorgverzekeraars, maar bestaat alleen in Amsterdam.

Hier in Roermond is het nog lang niet zover. Maar er is nu gelukkig wel aandacht voor. Recentelijk nog werd in de Oranjerie een door Ypsilon georganiseerde workshop gehouden over de verbindende gesprekstechniek. De gemeente Roermond heeft een stimulerende rol gespeeld bij de organisatie van deze workshop.

Er bestaan echter bijna geen contacten met de gemeente en het GGZ. Er is alleen een kleinschalig onderwijsproject met de Gilde-opleidingen. Een PGB-individuele begeleiding voor zorgvragers die vanuit het GGZ geen behandeling meer krijgen en terugvallen op basiszorg is dus uiterst welkom. Dan kan er een begeleidingstraject blijven bestaan, waarmee een werkverband met een zorginstelling actief blijft. Volgens de lijn van de verbindende gesprekstechniek kunnen dan ook activiteiten gericht op ontspanning betaald worden, bijv. de zogeheten running-therapie en de muziektherapie. In onze samenleving is het nu eenmaal zo dat alles een kostenplaatje heeft. Voor iemand met een psychisch probleem werkt het vaak heel goed om even weg te gaan uit de eigen ‘bedreigende’ omgeving. Maar een PGB-individuele begeleiding gebruiken voor ontspanning is voor het WMO-team van de gemeente Roermond helaas als vloeken in de kerk.